Des brochures pour aider les proches à prendre soin des patients à domicile

Le guide en dix parties

1. 01

   Qu’est-ce que les soins palliatifs

   Un guide clair pour le patient et la famille

   Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie — ils prennent soin du corps, de l’esprit et de l’âme, peuvent accompagner le traitement et s’adressent aux adultes comme aux enfants atteints d’une maladie grave, pas seulement aux derniers jours.

   Dans ce livret

   • Les soins peuvent commencer tôt
   • · Ce qui compte pour vous
   • · Questions fréquentes

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2. 02

   Comment obtenir des soins palliatifs

   Demander de l’aide et planifier les soins

   La première étape est de parler à votre médecin de famille ou traitant : apportez vos documents et vos médicaments, demandez clairement une évaluation et une orientation en soins palliatifs, et repartez avec un plan écrit et des numéros de contact.

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   • Préparez la visite
   • · Qui aide, et comment
   • · Avant le retour à la maison

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3. 03

   Soulager la douleur

   Conseils pratiques pour le patient et les proches

   Décrivez la douleur clairement — où elle se situe, de quelle nature et de 0 à 10 ; suivez le plan de médicaments écrit et ne doublez jamais une dose ; la morphine soulage les douleurs fortes et ne signifie pas que la fin est proche.

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   • Comment décrire la douleur
   • · Utiliser les médicaments en sécurité
   • · Surveiller et demander de l’aide

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4. 04

   Les soins quotidiens à domicile

   Préserver le confort et la sécurité

   Demandez son accord et laissez la personne faire ce qu’elle peut ; aménagez un espace sûr et accessible, lavez-vous les mains et prodiguez une hygiène douce, et surveillez chaque jour les changements de douleur, de respiration, de peau et d’appétit.

   Dans ce livret

   • Préparez la pièce et vous-même
   • · Hygiène du corps et de la bouche
   • · Surveillance quotidienne

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5. 05

   Prévenir les escarres

   Soin de la peau et réduction de la pression

   Une escarre est une lésion due à une pression prolongée ; vérifiez chaque jour les points de pression, changez de position selon le plan de l’infirmière, gardez la peau propre et sèche, et signalez tôt une rougeur persistante — avant que la peau ne se rompe.

   Dans ce livret

   • Examinez la peau chaque jour
   • · Soulagez la pression
   • · Protégez la peau

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6. 06

   Quand manger et avaler devient difficile

   Proposer à manger et à boire en sécurité

   Ne forcez jamais à manger ; proposez de petites quantités pendant que la personne est éveillée et assise, surveillez une toux ou une voix « mouillée » qui signalent une difficulté à avaler, et rappelez-vous que dans les derniers jours le besoin de manger et de boire diminue naturellement.

   Dans ce livret

   • Proposez à manger avec douceur
   • · Surveillez la sécurité de la déglutition
   • · À mesure que la maladie avance

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7. 07

   Aide face aux symptômes pénibles

   Essoufflement, nausées et plus encore

   En cas d’essoufflement, asseyez la personne bien droite et restez calme ; en cas de nausées, réduisez les odeurs fortes ; surveillez le transit et toute confusion soudaine ; et appelez le 103 en cas d’essoufflement sévère soudain, de coloration bleutée, d’évanouissement ou de saignement abondant.

   Dans ce livret

   • Essoufflement et nausées
   • · Constipation et agitation
   • · Quand appeler les secours

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8. 08

   Les soins palliatifs pour les enfants

   Soutenir l’enfant et toute la famille

   Les soins visent à soulager la douleur de l’enfant et à soutenir le jeu, l’apprentissage et la vie de famille ; parlez avec des mots que l’enfant comprend, ne donnez jamais une dose d’adulte, et accordez aussi des explications et du temps aux frères et sœurs.

   Dans ce livret

   • Comprendre les besoins de l’enfant
   • · Confort et jeu à la maison
   • · De l’aide pour toute la famille

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9. 09

   Soutenir votre proche — et vous-même

   Parler, se reposer et demander de l’aide

   Vous n’avez pas toujours besoin des bons mots — écouter et être présent suffit ; répartissez les soins en tâches claires, tenez un seul registre commun des médicaments, et prenez soin de votre propre sommeil, de vos repas et de vos émotions.

   Dans ce livret

   • Comment amorcer la conversation
   • · Organiser les soins ensemble
   • · Quand une aide supplémentaire est nécessaire

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10. 10

    Un soutien dans les derniers jours

    Confort, proximité et soutien pour la famille

    Les changements varient d’une personne à l’autre — plus de sommeil, moins d’appétit, une respiration modifiée ; concentrez-vous sur le confort et la proximité, convenez d’un plan pour la nuit et pour l’après, et sachez que le chagrin prend bien des formes et que de l’aide existe.

    Dans ce livret

    • Quels changements peuvent survenir
    • · Maintenir le confort
    • · Les prochaines étapes pour la famille

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